女孩確診“蝴蝶寶貝”皮膚一碰就碎 這也太罕見了
導(dǎo)讀：2023年4月，女嬰晨晨(化名)出生了。這個(gè)本該充滿喜悅的時(shí)刻，卻因她右腿上一片紅色的皮膚破損而蒙上了一層陰影。幾天后，診斷結(jié)果出來了：...
2023年4月，女嬰晨晨(化名)出生了。這個(gè)本該充滿喜悅的時(shí)刻，卻因她右腿上一片紅色的皮膚破損而蒙上了一層陰影。幾天后，診斷結(jié)果出來了：遺傳性大皰性表皮松解癥(EB)。這是一種罕見的遺傳性皮膚病，患者的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕微的摩擦或碰撞都會(huì)導(dǎo)致皮膚破損、水皰甚至潰爛。這類患兒被稱為“蝴蝶寶貝”。從確診的那一刻起，晨晨的父母便踏上了一段充滿荊棘的旅程。他們沒有退縮，用愛與科學(xué)的方法為女兒撐起一片天。溫情接力，已經(jīng)持續(xù)了700多天。
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女孩確診“蝴蝶寶貝”皮膚一碰就碎 這也太罕見了2025-03-03 21:05:222023年4月，女嬰晨晨(化名)出生了。這個(gè)本該充滿喜悅的時(shí)刻，卻因她右腿上一片紅色的皮膚破損而蒙上了一層陰影。幾天后，診斷結(jié)果出來了： -
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