阿爾茨海默病照護者:2年沒睡踏實過 為什么這么久？

“世界上只有四種人：曾經是照護者的人，現在是照護者的人，即將成為照護者的人，以及需要照護者的人。”今年4月，在刷屏的《當一位北大教授成為24小時照護者》一文中，北京大學教授胡泳指出了上述現實。

作為一種神經系統退行性疾病，阿爾茨海默病(Alzheimer　Disease，AD)以記憶功能和認知功能進行性退化為特征，多發于老年期，俗稱“老年癡呆”，已成為導致老年人死亡或殘疾的第三大疾病。

據國際阿爾茨海默病協會估計，全球有超過5000萬包括阿爾茨海默病在內的癡呆癥患者，到2050年，這一數字將達到1.52億，也就是每3秒新增一名患者。《中國阿爾茨海默病患者診療現狀調研報告(2020)》顯示，中國60歲及以上人群中，阿爾茨海默病患者達983萬。預計到2050年，這一數字將超過4000萬。

該疾病的發病機制和原因尚不清楚，迄今無法治愈，只能盡量延緩病情發展，減少一些并發癥，以免影響患者的壽命。正如胡泳所言：“照顧孩子好歹滿懷著希望，但是照護一個患有阿爾茨海默病的老人，則一定意味著失敗，所以這必然是一個極其痛苦的過程。”

根據國內首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》，68.6%的照護者睡眠不足，65.43%照護者覺得看不到治療希望，心理壓力大。

在世界阿爾茨海默病日(9月21日)到來之際，九派新聞采訪了三位照護者，盡可能還原他們參與的照護日常。以下是他們的講述。

【1】“一頓飯喂近1小時，換完尿不濕一身汗”

崔女士　鄉村醫生　婆婆生前照護兩年

大約在2019年，婆婆的身體狀態每況愈下。那時，小鎮上也沒有阿爾茨海默病的概念，只知道她越發記不得人，連上廁所這樣的事也不記得。

開始她還能自己穿衣服、吃飯、下床走動，后來只愿意一個人在床上坐著，衣服不肯好好穿，飯只能靠喂，嘴里時不時冒出些句子，不知道在跟誰對話。

當時，我在鎮上經營一家診所，家里的老二上初中，丈夫工作忙，不能天天在家。大多數時間就只有我跟婆婆兩個人。好在他們都疼愛婆婆，也體恤我的辛苦。只要他們在家，就會把我手中的活分擔一部分。尤其是丈夫，只要一回家，他會立馬接過我手中的擔子，讓我休息。

隨著婆婆病情的變化，我的生活也發生了巨大改變。

婆婆臥床不起，身邊離不了人。為了能讓她準時吃三餐，婆婆的作息變成了我的作息。我每天早上5點多就起床做飯，按時按點喂飯。

到了中晚期，婆婆口腔張合有問題，吃飯不會用側面咀嚼，她只會用門牙，一頓飯往往要喂近1小時。丈夫最發愁的就是給婆婆喂飯，常常喂得一肚子氣。喂進嘴里的飯會順嘴流下來，弄得床上到處都是。所以要掌握好勺子進入口腔的深度，再加上精準地判斷——飯會往哪里掉，提前準備好紙巾接著。但是丈夫始終沒能找準這個喂飯竅門，每次到最后都會求助我，讓我來喂。

除此之外，婆婆不愿下床去衛生間，只能穿著尿不濕來解決。婆婆體重足足比我多出30斤。換尿不濕時，她大多數情況下都不配合，最后就演變成一場“拉鋸戰”。我讓她翻翻身，她總是往反方向搗亂，或者手里強拽著床單、衣服不愿意動。每次換完尿不濕，我都一身汗。后期，碰到婆婆實在不配合時，我會把她的兩個手用布條暫時綁在一起，再進行“作業”。

為了隨時關注婆婆的動靜，我用屏風將門診的大通間隔開，前面做診所，中間的長客廳做門診，再后面就是婆婆的臥室。

我的房間在婆婆房間的樓上，有一天晚上，我睡夢中聽見一聲動靜，感覺不對勁。我趕下去時發現婆婆已經翻下了床。有了那次教訓，每次睡覺前，我都會用帶護欄的板凳把婆婆擋住，保證她不會再翻下來。

照看婆婆的那些年，我從來沒有睡過一個踏實覺，心里總怕她從床上再翻下來，掉到地上。

今年7月，婆婆過世已三個年頭了。身邊人聊起她的過往，都會提起我照顧婆婆的時光。她們說我把婆婆照顧得好，家里從來都是干干凈凈的，婆婆走得也安詳。還有人說，我看上去比當年胖了，其實我的體重沒有什么變化，可能是心里沒那么多壓力了，臉上就多了點肉。

【2】“姥姥為家付出一輩子，全家人齊心照護”

李女士　醫院職工　與家人共同照護姥姥已4年

姥姥的病癥從遺忘開始。有一段時間，姥爺總打電話來吐槽姥姥做菜，“要么特別咸，要么就是沒放鹽”。姥姥不在意地解釋：“做菜時忙忘了。”那時姥姥60多歲，沒人把她跟阿爾茨海默病聯系到一起，以為只是上年紀后，記性變差了。

直到姥姥在家門口走丟之后，我和家人才意識到，姥姥好像生病了。那時候，我在醫院上班，趁著醫院有體檢福利，我帶姥姥做過一次全身檢查。腦部CT檢查結果顯示，姥姥出現了小腦萎縮。因為不耽誤正常生活，除了口頭囑咐姥姥注意身體，其他都沒怎么在意。

2022年，姥姥頻繁出現忘性大、走丟等記憶力退化的情況，我們再去醫院檢查，醫生判定姥姥的病情進入了中晚期。病情發展之迅速，令全家人都籠罩在陰霾中。最令人傷感的是，姥姥見到我們時不再微笑，而是像看到普通朋友一樣，遠遠地打個招呼。

姥姥沒有辦法一個人生活，不能自己穿衣，也會忘記吃飯，干凈了一輩子的她，大小便也出現了失禁的情況。有一次姥爺打電話來說，姥姥上廁所時，把大便拉在了褲子里，她還把手伸進馬桶掏水，說是“沖廁所”。

為了解阿爾茨海默病患者的變化，我加入了不少相關群聊。群里，大家分享認知障礙照護者的辛苦。還有人分享，因老人為認知退化而崩潰，在家里大吵大鬧，有人甚至想要放棄照護，和老人一起去死。但是在我家沒有這種現象，因為我姥姥對于我家的付出特別大，60多年以來，一直都是她在支撐這個家。因此，全家人也在分擔照護的工作。

姥爺請了一位保姆幫忙做飯，姥姥的穿衣、廁所等生活起居由姥爺負責。工作忙碌的舅舅，每天上班前、下班后，都會抽出一個小時回家陪姥姥聊天。我媽媽除了在我家幫忙帶寶寶外，每兩天都會去姥姥家，幫她洗澡。工作之余，我也會帶寶寶一周回家兩次看姥姥，陪她散步解悶。

雖然姥姥的病情還在發展，但是能明顯感覺到，她的精神狀態不錯。現在的姥姥和小朋友一樣，而她最好的朋友是我女兒，也是她的重孫女。她們經常在一起搭積木、畫畫，甚至拌嘴。

身邊有人建議我們，把姥姥、姥爺送進養老機構，一家人都輕松些。思來想去，還是沒這么做。姥姥一輩子為家付出了這么多，我們理應回報一部分，即使辛苦一些。

雖然阿爾茨海默病讓人痛苦，但在照護過程中，我們全家人齊心協力，從某種意義來說，已經比別人幸運很多了。若有輪回，希望下輩子我們還是一家人。

【3】“人的衰老很正常，在其有生之年盡心照護”

郭先生　全職照護83歲丈母娘近1年，同時照護80歲父親

我丈母娘今年83歲，確診阿爾茨海默病已有五年。要說什么時候發現不對勁，應該是從她找不到家開始。

她很喜歡溜達，周一到周五早上8點通常去菜市場或商店轉轉，然后在外面吃飯，下午2點到3點準時回家睡一覺，4點到5點醒來。但有一段時間，丈母娘下午到點沒有回家。

我兒子說：“姥姥好像找不到家了。”也有老鄰居跟我說：“看見你丈母娘總在家門前來回轉悠。”那時，我們開始意識到老太太的記憶力出現了問題。

再后來，我妻子在旁邊擦地，但丈母娘認不出來，說女兒還在外面。照護期間，我每天都問丈母娘“我是誰”，她認識我，但記不清自己女兒的名字。我問她：“你多大了?”她回答：“21。”

不過，與我父親相比，我丈母娘的認知還可以。她記得自己父母的名字。昨天給她切一小塊月餅，問是什么，她知道是月餅。但我80歲的父親，患阿爾茨海默病十多年，已經不認識所有東西了。

我丈母娘剛確診時還是輕度，從2022年下半年起，她大小便無法自理。家里沒人時，需要給她標出衛生間的位置，也買了移動坐便器，但有時候她不用。

最初商量時，我妻子打算辭職在家照顧老太太，但我沒答應。我妻子90斤左右，扶80斤左右的老太太肯定吃力。再加上，如果我在外工作，她同時還要照顧我父親，壓力較大。所以最后決定，由我來照顧。

我從今年起不再工作，每天在家照顧丈母娘，陪她跳舞、散步。此前，我還參加過兩次培訓，一次是營口市養老服務組織孵化基地舉辦的“失能失智老人家庭照護者技能免費培訓班”，當時學習了老年人應急救護、常見病防治、日常生活照護技能及營養配餐等知識。半年后，我又參加了紅十字會組織的急救培訓。

我了解到，照護是一項很專業的工作，如何為臥床老人翻身等都是有技巧的。在日復一日的照護中，我也積累了一定經驗。照護阿爾茨海默病患者，不管做什么事，要面帶微笑，讓對方感受到你沒有惡意。另外，要順著對方，不能硬來。

我逐漸熟悉了丈母娘的行為習慣。當她站起來東張西望，我知道她想上廁所了。大小便問題是一個主要挑戰。為了第一時間發現丈母娘大小便需求，我現在和她幾乎形影不離。

有時候我感覺累，回房間躺一會兒，這時丈母娘就在客廳上了廁所，這種情況已經發生好幾次。老人大小便后，要馬上為她洗尿布，以免味道越來越大。

為了避免她不舒服，在家里，我們不給她穿成人尿不濕。除非有事要出門，沒有時間專門清理時，才給她穿，但一回家就給她換上尿布。

帶她外出時的大小便問題是我最怕的。剛開始丈母娘在外拉到褲子上時，我比較慌亂，不知道怎么處理。后來有了經驗，外出前會給她穿上成人尿不濕，我出門時總背個包，里面裝著濕巾、衛生紙、手套、撲克牌等物品，方便清理老人的排泄物。

有人建議我，花錢雇人照護，自己也輕松點。我認為沒有必要，如果請來的人照護不好，我花了錢還一肚子氣，不如自己照護。不管怎樣，都是自己的家人。

我始終認為，子女照顧自己的父母很正常。我打心底里想照顧好丈母娘，沒覺得她是累贅，也沒認為自己多了不起。

我母親年紀大了，照護我父親有些吃力。她總說，要把我父親送到養老院。我說不用，“假如您照護不了，我可以替您。把我丈母娘接到我母親家里，同時照護兩位老人。”

老人得了這種病，確實挺痛苦的。好在他們現在都能行走，我丈母娘還能聽懂話，我父親大部分時候都聽不懂。

通過照護丈母娘和父親，我發現每個人的情況都不同。與阿爾茨海默病老人待一段時間，就會知道他/她吃喝拉撒的規律，以及如何照護合適。照護我丈母娘的經驗不全適用于照護我父親，反之亦然。

我一直拍短視頻記錄我照護老人的日常。一方面是分享，另外也希望我孩子能看到他的父母是怎么照護他爺爺和姥姥的，通過多看、多聽，耳濡目染，給他帶去正能量。

最近有網友說，準是丈母娘家里條件好，能幫扶女婿，他才愿意這么照顧，對自己父母都未必能做到這樣。前兩天，我母親還錄了一個視頻為我澄清：“我兒子照顧丈母娘，也照顧父親。”

我只能聽從自己的內心，做問心無愧的事。人的衰老很正常，要順其自然。即使每天都精心照顧，也可能是一天不如一天，一年不如一年，但在有生之年，我們還要盡力照顧好。

在父母意識還清楚的時候，多抽出時間陪陪他們。久病床前無孝子，等到了老人臥床，活動空間受限，到時候再想出去看看已經晚了。